一家大型生物技术公司可能会破产。它所持有的数百万人的 DNA 将会怎样？

Josiah02 · 发表于 2024-10-21 23:26:35

23andMe 成立近二十年以来，已经成长为全球最大的生物技术公司之一。数百万人使用过该公司的简单基因检测服务，只需订购唾液测试，将唾液吐入试管，然后将其送回公司进行详细的 DNA 分析。
但现在该公司濒临破产。这引发了人们对其所掌握的大量基因数据将如何处理的担忧。
该公司首席执行官安妮·沃西基 (Anne Wojcicki)表示，她致力于保护客户隐私，并将“维持我们当前的隐私政策”。
但是 23andMe 的客户自己可以做些什么来确保他们高度私密的基因数据受到保护呢？我们是否应该担心其他公司也会收集我们的 DNA？
什么是23andMe？
23andMe 是直接面向消费者的基因检测市场上最大的公司之一。该公司于 2006 年在加利福尼亚州成立，次年推出了唾液检测和个人基因组服务，初始费用为999 美元。这项检测获得了《时代》杂志 2008 年的年度发明奖。
顾客们热切地抓住机会，在网上订购唾液收集套件，将唾液吐进试管里，然后邮寄回去。几周后，当结果出来时，他们就可以了解自己的健康状况、血统，以及其他信息，如食物偏好、对公众演讲的恐惧和脸颊上的酒窝。
检测试剂盒的价格迅速下降（现在为79 美元）。该公司在全球范围内扩张，到 2015 年拥有 100 万客户。该公司于 2021 年上市，最初股价飙升。截至 2024 年，该公司声称已有1400 万人接受了 23andMe DNA 测试。
23andMe 顺应了大众对遗传学的热情和投资者兴趣。它并不是唯一一家。到 2022 年，直接面向消费者的基因检测市场价值将达到30 亿美元。三大公司23andMe、AncestryDNA和MyHeritage共掌握着全球近 5000 万人的基因数据。
此外还有数十家规模较小的公司，其中一些专注于新兴市场，例如印度的MapMyGenome以及中国的23mofang 和 WeGene 。
23andMe 怎么了？
23andMe在2021年上市达到高峰后，迅速走低。
其价值已下跌逾 97%。2023 年，该公司遭遇重大数据泄露，影响近 700 万用户，并以3000 万美元和解集体诉讼。
上个月，有消息称该公司创始人计划再次私有化，七名独立董事相继辞职。该公司从未盈利，据报道濒临破产。
这对于其庞大的基因数据储存意味着什么尚不清楚。
当人们报名参加 23andMe 测试时，该公司向他们保证：“您的隐私是第一位的。”该公司承诺，未经同意，绝不会与雇主、保险公司或公共数据库共享人们的 DNA 数据。它让消费者自行选择是否由公司保存他们的唾液样本，以及是否将他们匿名的基因和其他数据用于研究。购买 23andMe 测试的五分之四的人同意将他们的数据用于研究。
然而，如果你深入挖掘，就会发现23andMe 以多种不同的方式使用人们的数据，例如与服务提供商共享。也许最重要的是，如果该公司破产或被出售，人们的信息也可能被“访问、出售或转移”。
23andMe 发言人在给 The Conversation 的声明中表示，沃西基“不愿意考虑第三方收购提议”，并且如果未来所有权发生变更，公司与客户现有的数据隐私协议“将继续有效，除非且直到客户收到新的条款和声明并同意这些新条款和声明——并且只有在根据适用的数据保护法收到任何新条款的适当通知后才会生效”。
保护个人基因数据的技巧
随着 23andMe 成为人们关注的焦点，人们可能希望采取措施来保护自己的基因数据（尽管专家表示现在的风险并没有比以前更大）。
最简单的方法是删除您的帐户，这样您就退出了任何未来的研究，并且您的唾液样本也会被丢弃。但是，如果您的数据已被去识别并用于研究，则无法恢复。即使您删除了帐户，23andMe 表示，它将保留包括您的基因数据、出生日期和性别在内的信息，以履行其自身的法律义务。
在网上购买 DNA 测试可能会让人觉得有趣和有回报，而且它确实以这种方式进行营销。有很多好消息讲述这些测试结果如何帮助人们与失散的家人取得联系或更多地了解他们的健康风险。人们只需睁大眼睛购买测试，了解这可能意味着什么。
首先，结果可能并非全是正面的。在没有健康专家指导的情况下发现健康风险可能会令人恐惧。在网上购买 DNA 测试的20 人中，有多达 1 人会发现，你以为是妈妈或爸爸的人实际上并不是妈妈或爸爸。
其次，每家销售 DNA 测试的公司都会附加很多法律条件。人们会毫不犹豫地点击这些条件，但研究人员表示，这些条件值得仔细研究。考虑一下公司会如何处理您的数据和样本、会保留多长时间、还有谁可以访问这些数据以及以后删除这些数据的难易程度。
澳大利亚基因组学等组织提供的指导方针可以提供帮助。请记住，如果持有您的 DNA 档案的公司被出售，可能很难确保数据受到保护。
因此，也许可以重新考虑将 DNA 测试作为圣诞礼物。

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